La première démarche concerne l’obtention d’un diagnostic. Si on peut constater de timides avancées dans le dépistage précoce, le diagnostic pour des enfants plus grands, des adolescents ou des adultes pose problème.
Le quotidien est trop souvent difficile, le site indiqué peut apporter une aide précieuse
Plusieurs plateformes ont été créées pour soutenir les familles