Handéo expose les attentes des familles d'autistes en matière de services d'aide à domicile

Handéo expose les attentes des familles d'autistes en matière de services d'aide à domicile

Publié le 15/09/17 - 18h33 - HOSPIMEDIA

Les familles de jeunes autistes recourent parfois à des services d'aide et d'accompagnement à domicile (Saad). Ce recours pourrait être plus massif si le dispositif était mieux financé, les familles mieux informées et les intervenants mieux formés, d'après le baromètre de l'observatoire national des aides humaines de l'association Handéo.

L'association Handéo vient de sortir son troisième baromètre thématique consacré aux besoins d'étayage en aides humaines pour les familles de jeunes autistes. Ce baromètre repose essentiellement sur un questionnaire diffusé entre mai et septembre 2016 auprès de parents, accompagnés par le réseau de santé Aura 77, qui avaient recours (ou avaient recouru par le passé) à des services d'aide et d'accompagnement à domicile (Saad). Ces derniers pouvaient être spécialisés ou non dans le handicap et/ou l'autisme.

Cette enquête a le mérite de mettre en lumière, pour la première fois, les attentes des familles en matière d'aide à domicile, même si l'étude reste localisée et n'est probablement pas représentative de l'ensemble des situations puisqu'elle ne prend en compte que les familles qui se sont engagées dans la démarche volontaire de réponse au questionnaire (145 réponses valides).

Un recours onéreux

Près de 40% des familles indiquent ne pas recourir à un Saad à cause du coût engendré par le recours à ce type d'intervention, qui reste à la charge des familles, éventuellement financé par la prestation compensatrice du handicap (PCH) ou l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Les autres raisons avancées sont le fait de "ne pas avoir trouvé de service adapté" (30%), le fait d'"estimer ne pas avoir besoin" d'aide à domicile (20%), et enfin "la difficulté d'avoir quelqu'un chez soi" (15%). Les familles estiment manquer d'informations quant aux différentes possibilités d'intervention. D'ailleurs, certaines ignorent la possibilité d'une telle aide. Une autre difficulté mentionnée est la non-reconnaissance par les équipes d'évaluation des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) des besoins en aides humaines de ces enfants et le manque d’aide sociale à la parentalité.

Des besoins éducatifs avant tout

70% des familles disent avoir besoin d'interventions éducatives. Viennent ensuite le souhait de bénéficier d'une garde d'enfant pour pouvoir souffler. Les familles dont les deux parents sont sans activité sont plus nombreuses à exprimer un "besoin de garde" (55%) que celles dont seulement l'un des deux travaille (45%). Ce taux est encore plus bas lorsque l'on regarde les familles dont les deux parents travaillent (40%). "Sachant les difficultés que peuvent avoir les parents à trouver une solution adaptée à la situation de leur enfant et à trouver une insertion scolaire en milieu ordinaire, nous pouvons faire l'hypothèse que le recours à de l'aide à domicile est, pour certaines situations, un substitut et un palliatif à une offre qui fait défaut", notent les auteurs de l'étude.

Deux autres besoins également exprimés sont l'accompagnement à l'extérieur du domicile (20%) et l'aide dans l'entretien du logement (10%). Plusieurs familles indiquent également un besoin d'aide administrative et d’accompagnement du jeune dans sa vie professionnelle.

Une réponse à des situations d'urgence

Les motifs de recours sont assez divers, néanmoins pour près de 40% des familles répondantes, le recours au service à domicile a fait suite à un changement dans les modalités d'accompagnement de leur enfant (réduction du temps d'accueil à l'école ou sortie d'institut médico-éducatif (IME) à cause de comportements jugés trop problématiques). Ce taux de réponse montre également que les familles n'ont pas forcément recours au Saad en première instance. En outre, pour 30% des familles répondantes, le recours est lié à la découverte de l'existence des Saad.
[Déclencheurs du recours à un Saad]
Déclencheurs du recours à un Saad

Dans la moitié des cas, quand les familles se passent des services du Saad, c'est pour des raisons extérieures à la qualité des services : plus de besoin d'accompagnement, déménagement... Dans les raisons internes, sont évoqués les problèmes de formation et de rotation des intervenants.
[Part des familles ayant recouru à un service proposant des intervenants formés à l’autisme au démarrage de la prestation]
Part des familles ayant recouru à un service proposant des intervenants formés à l’autisme au démarrage de la prestation

Les familles veulent une stabilité des intervenants

La moitié des familles sont soit partisanes d'un intervenant unique, soit d'un binôme d'intervenants. Et un tiers des familles répondantes trouvent qu'un nombre supérieur à deux intervenants est acceptable. En revanche, la possibilité d'un intervenant unique divise. Si un quart des parents pensent que c'est ce qu'il y a de plus souhaitable, près de la moitié d'entre eux ne l'envisagent pas.
 

Recommandations Handéo pour faciliter la prise en charge par des Saad

En juin dernier, Handéo a produit un rapport qui étudiait en détail les liens entre les Saad, les familles et les autres partenaires de l'accompagnement. L'observatoire a ainsi formulé cinq principales recommandations pour améliorer la prise en charge :

mieux identifier les besoins et attentes des familles au regard des ressources des Saad et également de leur limite d’intervention ;

sensibiliser les professionnels des Saad à l'autisme ;

engager une démarche qualité par la labellisation Cap'Handéo ;

créer des "passerelles collaboratives" avec les autres services médico-sociaux et l'Éducation nationale ;

améliorer l'accès à la PCH pour les jeunes autistes afin de solvabiliser l'offre.

Liens et documents associés

Handéo'scope, les besoins d'étayage en aides humaines pour les familles de jeunes autistes [PDF]
Handéo, l'accompagnement des enfants et adolescents autistes par des Saad [PDF]