ETUDE SUR LA PRISE EN CHARGE DE L'AUTISME

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Une étude sur la prise en charge de l'autisme cloue la France au pilori

Publié le 01/04/15 - 18h17 - HOSPIMEDIA

Malgré les actions entamées par le Gouvernement depuis 2005 avec l'instauration du premier plan Autisme, de nombreux dysfonctionnements perdurent en matière de prise en charge. Une enquête menée auprès de 700 familles touchées par l'autisme dresse un état des lieux particulièrement sombre.

Le troisième plan Autisme a été conçu tout spécialement pour ça : améliorer une prise en charge trop largement insuffisante. Pour l'heure, de nombreux progrès restent encore à réaliser, comme le souligne une enquête réalisée auprès de sept-cent familles par la fondation Fondamental* en association avec Doctissimo. Délai de diagnostic trop long, manque de coordination, entêtement des professionnels pour des thérapies désavouées... en matière de prise en charge de l'autisme, la liste des récriminations est longue.
 

Vingt mois avant la pose du diagnostic

Présenté comme une priorité par les deux précédents plans Autisme, le diagnostic précoce a permis de sérieusement réduire le délai entre la détection des premiers signes et la pose du diagnostic. Pour autant, et alors que "les outils diagnostiques devraient permettre de statuer dans un délai de neuf à douze mois", le diagnostic tombe en moyenne vingt mois après la première consultation. La Haute Autorité de santé (HAS) recommandant un diagnostic avant les trois ans de l'enfant, et alors que l'âge moyen de détection des symptômes intervient vers 2,3 ans, l'étude est donc catégorique : les délais sont trop longs. En cause notamment, les suites données au premier contact médical. Ainsi, l'enquête révèle un temps de diagnostic "globalement plus long" lors d'une orientation vers des psychiatres libéraux ou des psychologues. Plus rapide, le recours au centre de ressources autisme (CRA) ne concerne quant à lui qu'une famille sur deux (50,4%).

Sollicitée pour les besoins de l'enquête, le Dr Annouk Amestoy, médecin coordonnateur du CRA Aquitaine au CHS Charles Perrens de Bordeaux le rappelle cependant : ces structures restent avant tout des structures pour la formation et l'accompagnement des équipes des niveaux 1 et 2, et non des centres de diagnostic privilégiés. À cette dernière de le constater néanmoins, "les équipes de deuxième ligne ne se sont pas encore suffisamment appropriées les recommandations et procédures diagnostiques standardisées". Aussi plaide-t-elle pour la poursuite de "l’effort de formation et de diffusion des connaissances vers ces équipes pour créer de nouvelles filières pluridisciplinaires".
 

Du besoin d'identifier des professionnels référents

La démarche permettrait notamment d'asseoir une coordination entre trop timorée. Dénonçant un manque de lisibilité et d'organisation des acteurs impliqués, le Pr Manuel Bouvard, responsable du CRA Aquitaine se prononce donc pour que soit identifié "un acteur de référence susceptible de coordonner tous les professionnels", soient-ils orthophonistes, psychomotriciens ou encore psychologues.

Convaincu lui aussi du besoin d'entreprendre "un véritable effort de coordination", le Pr Richard Delorme, pédopsychiatre à l'hôpital Robert-Debré de Paris, déplore pour l'heure un parcours de soins "chaotique" généré par l'omission de "l'étape la plus complexe et la plus coûteuse : celle de la prise en charge". Opposant au manque de formation des structures de terrain le développement "de réseaux de soins parallèles, innovants et expérimentaux", le spécialiste évoque avant tout des dispositifs saturés par la demande, à l'origine du mécontentement des familles. Celles-ci sont d'ailleurs 44% à fustiger le système actuel, à en croire les résultats de l'enquête.
 

L'approche psychanalytique n'est pas encore enterrée

Si l'étude réalisée par la fondation Fondamental fait état de stratégies "majoritairement conformes aux recommandations de la Haute Autorité de santé", la spécificité nationale que constitue l'approche psychanalytique a la dent dure. Définies comme "non consensuelles" en 2012, ces méthodes représentent encore 21% des prises en charge. Une problématique régulièrement dénoncée par les associations du secteur.