"ELLE s'appelle SABINE" au Café des Images

Le 2 Février dernier le Café des Images à Hérouville St Clair (14) organisait une projection du film « Elle s’appelle Sabine » suivie d’un débat, en présence de l’actrice Sandrine Bonnaire, sœur de Sabine et auteur du film.

Le débat avait été organisé en partenariat avec notre association et le CREAI de Basse-Normandie, il était conduit par Annie Berger de l’ARDES.

Le 12 février suivant, un nouveau débat faisant suite à la projection du film, était à nouveau proposé par le Café des Images, cette fois en partenariat avec l’IRTS de Basse-Normandie (Institut Régional de Formation des Travailleurs Sociaux). De nouvelles projections suivies d’un débat avec l’association, à Thury-Harcourt le 7 avril, à Ouistreham le 25 Avril, à Vire le 10 Avril…

TEMOIGNAGE SUR LA SOIREE DEBAT « ELLE S’APPELLE SABINE »

Pour la discussion avec la salle étaient présents :

  • Sandrine Bonnaire réalisatrice du film,
  • Evelyne Nové présidente d’Autisme Basse Normandie,
  • Serge Kroichvili du CREAI
  • et Annie Berger de l’ARDES

A la fin de ce film très émouvant, la salle était silencieuse… puis Sandrine Bonnaire a pris doucement la parole.

L’idée de raconter Sabine est apparue progressivement.

Sandrine B. : « Un jour je me suis achetée une caméra et j’ai filmé la famille, dont Sabine, je la trouvais vive, magnifiquement belle, actrice, avec un regard sauvage…».
Elle nous explique que Sabine est passionnée des décalages horaires et qu’avec une sœur et une amie elles décident de partir faire un voyage aux Antilles.

« De fil en aiguille, je me suis aperçue qu’elle s’ouvrait, elle devenait autonome, on a convaincu notre mère qu’elle puisse sortir seule, prendre le métro, elle venait chez moi quasiment tous les week-end… Et là j’ai commencé à la filmer de manière presque expérimentale, j’avais presque envie de faire un film pour ma mère, pour lui dire regarde à quel point elle évolue, laisse lui plus de liberté, laisse la avancer dans la vie… Je la mettais en scène, elle joue Brecht… »

« Puis est arrivée la mort du frère aîné, en 1996, et l'état de Sabine se dégrade. Elle devient violente avec sa mère. Il faut l’hospitaliser. Sabine est maintenant dans un foyer de vie en Charente, une petite unité de vie de type familial ou elle fait des progrès. »

Sandrine B exprime sa colère par le montage du film alternant continuellement entre les 2 Sabine.

Sandrine B : « Je savais le propos que je voulais raconter qui était sur la prise en charge. Mon but était de montrer un état avant la prise en charge et un état après l’ hôpital », afin qu’on soit perpétuellement secoué par ces 2 états extrêmes. C’est vraiment ce qu’on a vécu et pendant ces 5 années, on s’est toujours dit, mon dieu, comment c’est possible ».« Le visage de Sabine avant était devenu presque de l’ordre du souvenir… Est-ce possible qu’elle redevienne ce qu’elle était avant ? Sabine était quelqu’un qui faisait de la mobylette, jouait du piano... Aujourd’hui elle est obligée de réapprendre »

Il faut alerter : l’hôpital et les médicaments ne conviennent pas, mais que fait on de quelqu’un dont on ne peut plus s’occuper ? Sandrine B. :« Je pense que l’hôpital est parfois nécessaire, à court terme, pour canaliser la violence ….mais il faut qu’ensuite il y ait une alternative… C’est un problème aujourd’hui, il faut alerter les pouvoirs publics… A partir du moment où c’est un handicap, ce sont des gens différents avec les mêmes sentiments… Alors c’est vrai ça dérange. » Sandrine Bonnaire poursuit avec conviction « On ne met pas les moyens là où il faudrait les mettre … Les médicaments ne sont pas liés à la pathologie des gens autistes, mais à leur dysfonctionnement en collectivité qui dérange et on ne met pas les moyens : 2 infirmières pour 15, 20 malades, ce n’est pas possible! …Alors on donne des médicaments qui endorment, qui éteignent. »

« Il faut plus de moyens dans les hôpitaux, il faut ouvrir des petites structures …Ce n’est pas parce qu’ils sont différents qu’ils n’ont pas droit à une maison, avoir des aides à domicile quand des familles n’ont pas envie de se séparer des enfants. C’est le rôle des pouvoirs publics, des politiques… »

La parole est donnée à la Présidente d’Autisme Basse-Normandie Evelyne Nové qui nous raconte son combat pour son fils Denis.
Evelyne N. : « Pour Denis, nous n’avons pas eu de diagnostic pendant 25 ans, on avait impression d’avoir un enfant unique sur terre, beau mais « bizarre » pas comme autres » Puis elle explique que ne trouvant pas de succession à l’IME pour son fils, Denis s’est retrouvé en hôpital psychiatrique : « ça ne correspondait pas à ce qu’on voulait. »« Quand on a voulu faire marche arrière, il était étiqueté hôpital psy …et y a passé 15 ans de sa vie »« Nous nous sommes acharnés, j’ai arrêté de travailler, je suis entrée dans des associations… »« Enfin, on nous a donné un diagnostic, on pouvait parler des troubles de notre fils, j’ai pu me renseigner, chercher des solutions adaptées.

J’ai créé une association avec d’autres parents… Récemment, Denis vient de rentrer dans une structure pour autistes qui vient de s’ouvrir à St Sever. »

N’imposons pas à nos adultes autistes des conditions de vie que nous n’accepterions pas.
Mr Desbrosse qui a créé la structure dans laquelle se trouve maintenant Sabine « Ma démarche est de considérer que les adultes handicapés sont des gens qui doivent avoir une vie comme la nôtre. »
Il se questionne ensuite, « Par exemple : au prétexte que je suis handicapé, est ce que je dois passer toute ma vie dans un FAM de 40 places avec pendant 40 ans comme compagnon 39 handicapés ? Ce n’est pas possible au bon sens citoyen ». « Là où est Sabine, est-ce que je pourrais y vivre ? Le lieu n’est pas stigmatisé handicap c’est une maison comme les autres. Le taux est de 2 éducateurs pour 5 en permanence plus une maîtresse de maison. On s’est battu pour cela ».

Ce que nous voulons dire aux politiques, aux décideurs. Sandrine Bonnaire : « L'hôpital est un lieu de soins, en aucun cas un lieu de vie » « Les responsables de santé ont vu le film au ministère de la santé, Roselyne Bachelot a demandé à me rencontrer. Maintenant j’espère que les choses vont être concrètes. Il faut des preuves ».

Evelyne N. « Il y a beaucoup de besoin au niveau des adultes, mais je veux dire aux politiques : si on ne veut pas que les enfants d’aujourd’hui deviennent des adultes comme mon fils (ceux là ont été oubliés) il faut « mettre le paquet » sur les enfants, ils ont beaucoup de compétences ». « Donner un diagnostic, aider les familles, aider à l’intégration scolaire nous évitera d’avoir besoin d’ouvrir des structures pour adultes comme on le fait actuellement ». « Les adultes sont capables d’apprentissages s’ils sont suivis par des gens motivés et formés... Il faut former les professionnels pour savoir accompagner et non « prendre en charge » nos adultes »

Autre point : Cette pathologie n’est pas répertoriée dans les documents officiels concernant le handicap.
Evelyne N. : Je siège dans des commissions où on parle de tous les handicaps (moteur, psychique, sensoriels, mental…): dans les documents officiels actuels utilisés par les MDPH, pour cerner les besoins précis en compensation, aucune rubrique ne nous concerne. Parmi les handicaps, la classification TED n’existe pas, les parents ne se reconnaissent pas. »

« Je m’intéresse à ma sœur, je ne suis pas spécialiste de l’autisme »
Sandrine B : « Je suis ignorante et même, pour être franche, je pourrais presque dire : cela ne m’intéresse pas beaucoup. Sandrine B. réaffirme combien est important le diagnostic de départ, mais « je n’en sais pas plus que ça, je ne suis pas là pour parler d’autisme, je ne suis qu’un messager de l’autisme »« J’ai toujours vécu avec cette différence et c’est quand on passe la porte de la maison que le regard des autres est important. Quand on est chez soi, avec sa petite sœur à la maison, il n’y a pas de problème et on l’accepte, quand on passe la porte de chez soi et qu’on est gamin, c’est différent, on a honte». Elle explique la honte de la petite Sandrine, enfant, quand les camarades l’appelaient « Sabine la folle » …et du coup, on est diffèrent car on a quelqu’un de différent dans notre famille. »

Elle conclut « Maintenant, je suis habituée à cette différence, elle ne me gène pas. Ils ne sont pas comme nous et alors ? »

Une sœur, intervient dans la salle nous fournit une émouvante conclusion. « Mon frère se roulait par terre, se déshabillait dans les centres commerciaux, se cognait la tête contre les murs, alors le regard des autres, on connaît. Cette situation a beaucoup contribué à nous renforcer dans notre personnalité ainsi que dans l’union qu’on avait dans notre famille ». Elle explique comment, pour l’entourage, son frère et son handicap constitue l’identité de sa famille.« Il a beaucoup gêné mais il nous a permis de rencontrer des personnes exceptionnelles que nous n’aurions pas rencontrées s’il n’avait pas été autiste. »

Merci a Sandrine! merci Sabine !