L'AVIS DU CESE SUR LE COUT DE LA PRISE EN CHARGE DES PERSONNES AUTISTES

Prise en charge des personnes autistes : les propositions d'amélioration du CESE

10 octobre 2012
 

 

 

 

 

Dans un avis sur "Le coût économique et social de l'autisme", adopté mardi 9 octobre à l'unanimité (186 voix pour), le Conseil économique, social et environnemental (CESE) préconise "52 mesures concrètes pour améliorer l'accompagnement des personnes autistes et de leurs familles, pour adapter les financements et redéployer les crédits".
L'objectif final est "de proposer des politiques qui permettent de faire sortir cette problématique majeure de l'enlisement dont elle ne parvient pas à s'extraire depuis que l'autisme a été reconnu comme handicap en France", a commenté la rapporteure de cet avis, Christel Prado (présidente de l'Unapei, groupe des associations).

Un budget considérable

Ce à quoi la ministre déléguée chargée des personnes handicapées, Marie-Arlette Carlotti, a notamment répondu, dans son intervention au CESE à l'occasion de la présentation de ce texte, en notant que "la solidarité de l'Etat à l'égard des personnes atteintes d'autisme s'élève à 1,4 milliard d'euros, sans prendre en compte l'aspect 'hospitalisation'".
Cette "somme considérable" - mais pleinement justifiée, selon elle, par l'enjeu que constitue la prise en charge de ces troubles envahissants du développement - "doit permettre d'apporter des réponses satisfaisantes aux personnes concernées", a-t-elle poursuivi, qui souhaitent le plus souvent "rester dans [leur] environnement habituel", ce qui constitue en outre "la solution la plus économique".

Un accompagnement professionnel

La ministre a ainsi exprimé son intention de "développer les services médico-sociaux", qui apportent un accompagnement professionnel à la personne, tout en gardant à l'esprit la nécessité de créer des places en établissement pour tous ceux qui ne veulent ou ne peuvent pas rester à domicile.
"Nous savons qu'il y a un énorme déficit dans ce domaine", a reconnu Marie-Arlette Carlotti, en assurant que, dans le cadre des 3 000 créations de places prévues en 2013, le gouvernement sera attentif aux appels à projets "pour procéder à un rattrapage".
"Pour que l'accompagnement médico-social soit complètement professionnel", la ministre s'associe également "à l'idée développée dans le rapport qu'il faut renforcer leur formation et s'assurer qu'une plateforme commune de savoirs spécifiques à l'autisme, à l'intersection de plusieurs disciplines, soient acquis par tous les accompagnants".
Les associations doivent enfin être impliquées dans la rédaction et la diffusion d'un document destiné aux professionnels et aux familles.

Améliorer la connaissance

L'avis du CESE ne masque pas, par ailleurs, que la situation de l'autisme en France souffre d'une large méconnaissance, en indiquant en particulier que "la France compte 250 000 à 600 000 personnes autistes sur 5 millions de Français en situation de handicap", cette fourchette imprécise résultant notamment des difficultés et des retards de diagnostic ; un constat qui fait d'ailleurs l'objet de plusieurs de ses recommandations.
A cet égard, "l'amélioration du repérage, les critères de diagnostic, les modifications de la classification internationale ont conduit à une forte augmentation du taux de prévalence", qui atteint aujourd'hui une naissance sur 150, rapporte Christel Prado. de ce fait, "les attentes des familles sont immenses au regard de la pénurie de réponses" à ce qui est devenu "un véritable problème de santé publique".
Par exemple, "le diagnostic peut être établi avant les 30 mois" mais, "dans les faits, il n'intervient que rarement avant l'âge de 6 ans faute de place dans les centres de dépistage". Une prise en charge précoce est pourtant "déterminante" pour la vie future des autistes, c'est aussi l'un des axes des préconisations de l'assemblée consultative.
Pour faciliter le dépistage précoce, des items spécifiques pourraient être inscrits dans le certificat de santé du 9e mois et dans le carnet de santé, tandis qu'une liste de lieux de diagnostic pourrait être établie pour favoriser "une meilleure organisation de l'offre sur le territoire".

Labelliser les formations sociales

Pour ce qui est des budgets consacrés à ce handicap (680 millions d'euros pour l'accueil en ESSMS, 664 millions pour le versement d'allocations et 55 millions pour l'éducation), "si un effort a été consenti dans le 2e plan autisme (2008-2010), avec la création de 4 100 places spécifiques (pas encore installées), il doit être poursuivi afin d'adapter progressivement l'offre aux besoins", remarque le CESE.
Pour aller plus loin, il propose donc de mettre en oeuvre "des réponses pragmatiques et opérationnelles", reposant sur la connaissance et la formation des acteurs de la prise en charge des personnes atteintes d'autisme, avec entre autres une labellisation des formations des travailleurs sociaux par les centres de ressources autisme (CRA).
Un dernier volet de propositions concerne l'aide aux familles, avec plusieurs mesures propres à leur faciliter la vie telles que la mise en place d'un accompagnement dès le diagnostic, la création d'un numéro vert, le financement de l'aide à domicile par l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH), l'inscription, dans les plans personnalisés de compensation, de modalités de prise en charge temporaires ou, enfin, l'assouplissement du recours aux "congés enfant malade".

L'avis du CESE sur "Le coût économique et social de l'autisme" est le premier à avoir été adopté en réponse à une saisine parlementaire ; il sera mis prochainement en ligne sur son site, dans l'onglet "Travaux publiés". Le député (UMP) Daniel Fasquelle a par ailleurs demandé une commission d'enquête parlementaire, en jugeant ce texte "insatisfaisant".